2018. július 14., szombat

Laci elment

A felesége vagyok, és úgy döntöttem, hogy mivel néhányan a családon és barátokon kívül is olvassák a blogját, ezért ide is felteszem az elmúlt pár hét fájdalmas összefoglalóját, mint utolsó bejegyzést:

Küzdelmes heteken vagyunk túl, sajnos Laci fejébe észrevétlenül kúszott fel az áttét, és bár minden kezelést és mellékhatást a maga laza stílusával viselt, sőt két héttel ezelőttig dolgozott, de ezzel az áttéttel már ő sem tudott megküzdeni. 

Az utolsó 10 napot töltötte csak az otthonunkon kívül, ebből 4 napot már a Hospice Házban, ahol július 9-én, hétfőn reggel halt meg. A szüleivel és két barátunk segítségével szinte mindvégig mellette voltunk. A hospice-ban a fejgörcsei és rohamai elmúltak, megnyugodva, békésen töltötte az utolsó napokat. A gyerekek is többször látogatták, majd halála után a kegyeleti szobában is együtt búcsúztunk tőle. 

Nagyon hiányzik nekünk, igyekszünk feldolgozni ezt a veszteséget, szerencsére nagyon jó emberekkel vagyunk körülvéve, és most látjuk csak azt is, hogy rajtunk kívül is milyen sok ember életére volt hatással. 


2018. május 9., szerda

ver nem valik vizze

csak egy gyors helyzet jelentes.

egyelore(lekopogom) fennakadsok nelkul halad az uj kezeles.

ehhez persze az kell, h rengeteg ember akar segiteni. merhogy a hemoglobinom elegge leesett az elozo kezeles alatt, ill, abban az idoben amig az uj kezeles elkezdott.

bizonyos (9.0) hemoglobin szint alatt nem kaphatok kezelest, ami azert baj, mert akkor nem is tud hatni a kezeles, meg ha jo is lenne.

vannak persze kulonbozo gyogyszeres megoldasok a vorosvertest termeles serkentesere, de ezek egyelore nem mukodnek. ezert az egyetetlen megoldas a ver transzfuzio, avagy trafo.

ezt lehet kapni tamogatott modon, de csak ha kritikusan alacsony a hemoglobin szint, ami ez esetben 7.0 alatti erteket jelent. nekem a kezeles elejen 7.2 volt, ezert iranyitott csak veradas johet szoba. es itt jon kepbe a sok ember, aki segiteni akar. sajnos mindenki nem segithet, csak az akinek egyezo vercsoportja van (0 RH+). De ilyenbol is rengeteg jelentkezo lett par nap alatt a barati, ismerettsegi korben, szep hosszu lista alakult ki. ezert ha epp alacsony a szintem, a listabol kivalasztok 3 embert, aki mostanaban nem adott vert, megkerdem, h el tudnak-e menni a kovetkezo egy-ket napban. elmennek, bemondjak a nevemet meg par adatot, es ra egy-ket nappal megkapom a trafot. emiatt aztan meg egy kezelest sem kellett elnapolni az alacsony hemoglobin szintem miatt.

nehez kifejezni szavakkal v mashogy, h mennyit segit nekem minden verado ill szervezo, de talan ebbol a posztbol kiderul, h milyen fontos ez. koszonom ezuton is.

2018. április 7., szombat

napok ota

napok ota nem faj semmim. ill reggel belerugtam az agy sarkaba, es az elegge fajt. de amugy semmi komoly. egy-egy nap el is felejtettem bevenni a diclac-okat. hanyingerem se nagyon van. nehez elkepzelni, h mindez attol az ujfajta kezelestol, amit kedden kezdtem el kapni, de mas okot szinten nehez elkepzelni.
eleve pozitiv fordulattal indult ez a kezeles, mert kedd reggel, mar a zuhanyzastol kifulladtam kicsit, es kizartnak tunt, h a hemoglobinom nem esett 10.0 ala. ez azt jelentette volna, h a bio-kemo kezelesnek nem kaphatom az erdemi reszet, ""csak a kemo-t. de miutan a vervetelen vegig vartam az elottem varo 90 embert, es levettek az en veremet is, kicsit kesobb kiderult, h bizony 10.7* a hemoglobinom es mehet a full monty. azota pedig nem faj semmim.

hat igy.

* ezuton is koszi a veradoknak, ill. azoknak is akik meg nem kerultek sorra, de mar felirtatkoztak

2018. március 23., péntek

csillapitok

ahany fajdalom, annyifele csillapito. (az alabbi nem vmi szado-mazo gyakorlat, hanem pl a headspace-ben is beszel Andy arrol, h fontos jobban megismerni a fajdalmat, mert sok-sok eloitelet van bennunk a fajdalommal kapcsolatban. foleg negativak, mondta o. en meg magamban elmorzsoltam egy "hat. de. baszki"-t) szoval a fajtak.

van pl az ideg fajdalom. ez talan mind kozul a legutalatosabb. ugy kell elkepzelni, h egyszercsak random helyeken erzel tuszurasokat. ezek rovid ido alatt elszaporodnak, es az elso szurasok megleposege, hamar atmegy vesszofutasba, ahol probalod legalabb meghatarozni, h hol is faj - hiszen pontszeru - de ahogy jon, ugy el is megy, es h egy pillanattal kesobb egy kicsivel arrebb szurjon beled. de aztan mar a tested sok-sok pontjan kell elkepzelni, egy olyan szurast, ami nem kivulrol jon, hanem belulrol megy meg beljebb. rohamokban jon, es van h magatol alabbhagy.
ez ellen van a teperin. este kell belole kettot bevenni. de csak egy-ket het utan lesz erezheto hatasa.

utana jon a csont-fajdalom. kellemetlen fajta ez is, de ez legalabb a csontok kozeleben allandosul. orvosok szerint ez nagyon tud fajni. szerintem is.
ez ellen hatasos a diclofenac. Diclac-ot szedek erre. reggel 1, este 1. osszesen 150mg. ez vmiert nagyon kenyes ugy, es eddig minden orvos azt mondta, h annal tobbet egyszeruen nem szabad bevenni egy nap. persze kozuluk kevesen tapasztalatak meg, amikor a csont-fajdalom atmegy ideg-fajdalomba es onnan vissza csontfajdalomba, jo par ora leforgasa alatt. 

van a varatlan es rendkivuli fajdalom. ugynevezett attoresi fajdalom. na erre van "nagyanyaink gyogyszere" ( ahogy az egyik orvos foglamazott ): az algopyrin. ha doboz aron szeretne kapni az ember, akkor Panalgoryn-t kell kivaltani. napi 3x1 az adagja. kiveve, ha tenyleg nagyon faj, akkor lehet 3x2-t, de max par napig.

es vegul van az altalaban fajdalom. errol tudok a legkevesebbet, de tegnap erre is kaptam egy meno gyogyszert. OxiContin. reggel ketto, este ketto. raszokas veszelye van, de pl nem bantja a gyomrot mint a Diclac, nem bantja a veset, mint Panalgoryn, es kevesbe okoz szajszarazsagot mint a Teperin, viszont szekrekedest okoz. az sokat elmond, h a mellekhatasai kozott szerepel, az h "rendkivuli boldogsag erzese". igaz, csak a nem-gyakori kategoriaban, de mellekhatasnak ez nem rossz :)

2018. március 13., kedd

új meccs

röviden annyi történt h mire vege lett a tavalyi kemonak, par het láz es ilyen-olyan fájdalmak utan, januarban a PET-CT-n is láthatóvá vált h újabb meccs kezdodik.

eggyel hosszabb meccs, kicsit rosszabb odds-okkal. részletekkel nem traktalnam a kedves nezoket, de van par viccesebb, érdekesebb sztori, azokat időről idore beírom ide.

( a kommentek moderálva vannak , mert egeszen heterogén  közeg olvassa mar ezt, de attól meg kerdezhettek, írhattok